בוקר יום שבת שעבר נראה תחילה כמו עוד סוף שבוע שגרתי בבית משפחת גולדברג ברעננה. שום דבר לא הכין את המשפחה לקראת האסון שיפקוד אותם תוך זמן קצר בלבד.

האב, ג'וש, הכין לעצמו כוס קפה. אך משהו בשקט המוזר הטריד את מנוחתו ועורר בו דאגה באשר לבתו, ליאורה (14), שאובחנה בגיל שלוש כמי שסובלת מסתמונת רט - הפרעה נוירולוגית התפתחותית קשה. האב המודאג ניגש לבתו והבחין כי היא החלה להכחיל והתקשתה לנשום. ליאורה הובהלה בדחיפות לבית החולים "מאיר" בכפר סבא, אך כל ניסיונות ההחייאה עלו בתוהו והיא נפטרה, כשהיא מותירה אחריה זוג הורים המומים וכואבים, ושלוש אחיות, ראשל (18), איימי (16), ואת אחותה התאומה, אליענה (14).

עוד ב-mynet:
חדרה: אין מקום בגן חילוני, תירשמו לגן דתי
הורי הפעוטה שנשכחה בהסעה ומתה תובעים את העירייה
כל הסיפורים גם בסלולרי: הורידו את האפליקציה של mynet

"היא הייתה כחולה"
ביום שני שעבר הובאה ליאורה ז"ל, למנוחות בבית העלמין ברעננה, בהלוויה בה השתתפו למעלה מ-700 איש. בדף הפייסבוק של העמותה לתסמונת רט, בה מתנדבת האם לורי, נכתב: "אנו מודיעים בצער רב וביגון קודר על פטירתה של מלאכית הדממה, ליאורה גולדברג, אשר פרשה כנפיים בטרם עת".

ליאורה ז"ל, אכן נפטרה בדממה, כפי שחייתה את חייה. תסמונת רט היא תסמונת גנטית הפוגעת באחת מכל 9,000 בנות ובמקרים נדירים בבנים. עד גיל שנתיים מתפתחות הבנות הלוקות בתסמונת כרגיל, ואז הן מאבדות את היכולת להשתמש בידיים ומפסיקות לדבר. התסמונת מתאפיינת גם בגדילה מואטת של המוח, הפרעות בהליכה, התנתקות חברתית, קשיי תקשורת, התקפים אפילפטיים ונכות קוגניטיבית.

ליאורה אובחנה כסובלת מהתסמונת רק בגיל שלוש. כשהיא ואחותה התאומה, אליענה, היו בנות חצי שנה, החלו לצוץ הבדלים ביניהן. בגיל שנתיים מצבה של ליאורה החל להידרדר. היא הקיאה ללא הרף, השרירים שלה נחלשו ואחרי שכבר ידעה לומר שש מילים, היא איבדה את יכולת הדיבור.

לדברי הוריה מותה היה פתאומי. "אני פוחדת לטבוע בגל של כאב ועצב, שלי ושל כל אחד סביבי", מספרת האם לורי, המתנדבת גם בבית הספר "מיתרים" ובעמותת בל"ב (ביחד להיות ברעננה). "ג'וש ניגש לליאורה, ראה שהכול בסדר והלך להכין לעצמו קפה. אבל לאחר כמה דקות הוא חש שליאורה שקטה מדי והלך שוב לבדוק. הפעם הוא ראה את ליאורה שוכבת במיטה, כולה כחולה. הוא מיד צעק אליי שאבוא".



לורי מספרת שדווקא באותה שבת החליטה להתפנק עוד קצת במיטה ובמקום להתעורר בשעה שש בבוקר, ביקשה לישון עוד קצת, עד השעה 08:00. מה שהיה אמור להיות "יום פינוק" עבורה הפך במהרה לסיוט ובזמן שבני המשפחה חיכו למד"א, החלו ג'וש ולורי לבצע פעולות החייאה בבתם. "השפתיים והציפורניים של ליאורה היו כחולות. ניסינו להחיות אותה עם נשימות, מים קרים ועיסוי לפנים ולחזה", מספרת האם בכאב.

"התעקשנו להישאר איתה"
ההורים מספרים כי לאחר ניסיונות החייאה שביצעו הפארמדיקים בבית המשפחה, הובהלה ליאורה ז"ל לבית החולים, בליווי אימה והמטפלת שלה, דיינה. בשעה 10:20 בבוקר נאלצו הרופאים לקבוע את מותה. "הרופאים רצו לקחת את ליאורה לחדר המתים. לא הסכמתי", מספרת האם בדמעות. "אני ודיינה החזקנו לליאורה את היד. התעקשנו להישאר איתה עד שהרגשנו שאנחנו מוכנות להשתחרר ממנה".

הרגשת אצלה משהו שונה בימים האחרונים?
"לא ממש, זה הפתיע את כולנו. ליאורה נחרה מאוד בזמן האחרון וקבעתי כבר תור לרופא כדי לבדוק זאת. היא פירכסה הרבה, גם ביום וגם בלילה, אבל תמיד שמענו והגבנו כמו שצריך. לא היו סימנים מוקדמים יוצאי דופן".

"אסירה בתוך גופה"
ליאורה, בעלת עיניים בגוון כחול עמוק, שיער בלונדיני גולש וחיוך מקסים שלא ניתן לשכוח, הייתה בחורה יפהפייה, מלאת שמחת חיים וחזקה. היא נולדה בסיאטל, ארה"ב ובשנת 2005 עלתה המשפחה לארץ, היישר לרעננה, כשליאורה ואחותה התאומה, אליענה, היו בנות ארבע וחצי.

כשהגיעה המשפחה לרעננה, השתלבה ליאורה במסגרת לימודית בבית "איזי שפירא" בעיר, שם למדה כשמונה שנים, ולאחר מכן עברה לבית הספר "אגם" בעיר. למרות התסמונת בה לקתה, היא הייתה פעילה בקבוצות שונות, כגון "קבוצת אחים", "חברים לרפואה" ו"קו לחיים".

לדברי האם, "החיסרון היחיד הוא, שליאורה הייתה אסירה בתוך הגוף שלה. לאחר שליאורה אובחנה רפואית, אמר לנו הנוירולוג שהיא תחיה חיים ארוכים מאיתנו, אבל שהיא לעולם לא תחיה בלעדינו, שהיא תמיד תהיה תלויה בנו. זה מאוד הפחיד אותי לחשוב מה יהיה עם ליאורה כשאנחנו לא נהיה פה לשמור עליה ולטפל בה".

איך היה הקשר בין התאומות?
"היה ביניהן קשר מדהים. שתיהן הרגישו אחת את השנייה. אליענה ידעה תמיד מה ליאורה צריכה ורוצה. כשאליענה הייתה חוזרת הביתה, היא תמיד ניגשה קודם כל לליאורה, לראות שהכל בסדר, לתת לה