"לא עלינו" - זה שם המופע האישי של נעה מרק-עופר, שיועלה השבוע ברעננה. המופע משקף את ההומור שהיא מצליחה לגייס כדי להתמודד עם האתגר הגדול בחייה: טיפול בבנה בן החמש, אבשלום, שנולד עם שתי תסמונות גנטיות נדירות.

במופע, המשלב מחול, תיאטרון, פרפורמנס והומור עם פרוטוקולים רפואיים, תרופות בעלות שמות בלתי-ניתנים להגייה, שיחות עם עובדות זרות ועוד, היא הופכת את הקושי ואת הכאב להומור. "על הבמה אני מתייחסת לשאלות, כמו איך אמורה להתנהג אמא לילד כזה? מה מצופה ממנה? איך היא נראית?", אומרת מרק, 37, תושבת רעננה.

נעה מרק-עופר. "למדנו שיעורים על חמלה, על רגישות ועל עוצמה רבה" | צילום: דוד קפלן

במופע, שכתבה עם חברתה הכוריאוגרפית דנה רוטנברג, היא מקצינה למשל את הסיטואציה, שבה היא נאלצת להתעסק מדי יום באין-ספור תרופות, והופכת אותה לסצינת בישול תרופות סטייל מאסטר שף. בסצינה אחרת היא יורדת לאולם, מתיישבת מול אחת הצופות ומבקשת ממנה להחליף אותה, לגלם את דמותה במפגש עם רופא, כשמרק עצמה מגלמת את הרופא. מחליפתה של מרק ספק קוראת, ספק מגמגמת, מתוך דף שקיבלה, שמות מסובכים של תסמינים ושל תרופות, ומרק נחלצת לעזרתה, מתקנת ומעודדת את בת-דמותה.

"לכאורה, המופע עוסק רבות בבן שלי, אך בפועל, הוא עליי ועל ההתמודדות האישית שלי בכל מיני נקודות ציון", אומרת מרק. "כשדנה ואני נדרשות להסביר מה זה בדיוק - אנחנו אומרות שזהו מופע חשפנות אוטוביוגרפי. לא חיפשנו לספר נרטיב ליניארי, אלא לספק חוויה שמהדהדת לכל אדם את העולם הפנימי שלו. התגובות למופע מדהימות ומרגשות אותי מאוד. בהצגה קורה איזה היפוך מעניין, שמשקף לאנשים איזו אמת רגשית. אני במקרה הזה משמשת רק מראָה לרגש הזה". 

האם המופע הזה תרפויטי בעבורך?

"יש עבודת אומנות שאינה תרפויטית? אבל כמובן קיימת הצפה. אפשר לומר שזה היה תהליך של 'יציאה מהארון'. יש משהו חזק מאוד בכנות, בהתפשטות, וכל אלה קורים לי על הבמה במשך שעה, לבד". 

החיים השתנו

עד היום הופיעה מרק על הבמה כרקדנית. היא רוקדת מאז גיל חמש. היא למדה בתיכון לאומנויות ברמת השרון ומשם עברה ישירות לקבוצת "מיומנה", שאִתה הופיעה במשך ארבע שנים בארץ ובעולם. היא המשיכה לניו יורק, לתואר בלימודי מגדר ומחול באוניברסיטת קולומביה. "רקדתי שם אצל כמה כוריאוגרפים עצמאיים, וגם יצרתי עבודות שלי על במות בעיר. מחול זו שפה שמתקיימת בי". 

מרק נשואה לרועי עופר, ממקימי קבוצת "מיומנה" ומי שניהל אותה במשך 15 שנה, וכיום מנהל את חברת "סולן הפקות". השניים הם גם הורים לרומי בת התשע.

לידת אבשלום שינתה לחלוטין את המערך המשפחתי. "נוצר היפוך של החיים שחיינו עד אז. היינו רגילים לטוס בעולם, להיות ספונטניים. רומי גדלה מאחורי הקלעים, ופתאום - הכל מתהפך. אבשלום היה מאושפז חודשיים וחצי, כשבבית ילדה בת ארבע. זה היה לא פשוט. זאת היתה תחילתה של דרך חדשה ושל היכרות עם הרבה קושי, אבל גם עם עולם מרתק. למדנו ואנחנו עוד לומדים הרבה שיעורים על חמלה, על רגישות ועל עוצמה רבה, שמתגלות גם בזוגיות ובמשפחתיות, אבל גם בתוך כל תא בגוף". 

איך עלה הרעיון ליצור את המופע?

"כשאבשלום היה בן שנתיים וחצי רציתי מאוד לחזור לסטודיו וליצור. ביקשתי מדנה רוטנברג שתחבור אליי. התחלנו להיפגש ולעבוד בסטודיו. בין חזרה לחזרה היינו כמובן מדברות. אני הייתי מגיעה מפגישות עם רופאים, מהתעסקות ביורוקרטית ומשיחות עם פקידים, ודנה מיד זיהתה את הפוטנציאל שגלום בחומרים האלה. פתאום קראתי את הפרוטוקולים הרפואיים והם לא היו 'שלי'. האירוניה התערבבה עם טראגיות, עם אופטימיות ועם הומור, ודנה הצליחה לביים אותם בלי טיפה של סנטימנטליות".

בונים קהילה

בשנה האחרונה הועלה המופע ברחבי הארץ, ובחודש אפריל השנה הוא הועלה בניו יורק מול קהל של תרפיסטים, פסיכולוגים ורופאים, במכון אלברט איינשטיין לבריאות הנפש. "זאת היתה חוויה מדהימה ועמוקה מאוד. לאחר ההופעה קיימנו שיחה של שעה וחצי עם המטפלים. הם היו נרגשים מאוד ומלאי תובנות לגבי הפרספקטיבות הטיפוליות שלהם". 

מה המצב של אבשלום כיום? 

"אבשלומי נמצא כבר שנה שנייה בגן תקשורת ברעננה, והוא מתפתח ומפתיע את כולנו בכל יום. הוא זכה להיוולד כאח לרומי, שעל אף הקושי שקיים לפעמים בלגדול לצד אח עם מוגבלות - אוהבת אותו בלי תנאים. הוא מעריץ אותה, והיחסים ביניהם גדלים ומשתנים מיום ליום. זה הדבר הכי מרגש שיש".  

בעקבות גידול בנה, מרק גם הפכה להיות פעילה חברתית. היא ובעלה הקימו את עמותת "קסימבה" - מרכז תרבות ייחודי למשפחות עם ובלי מוגבלות, שמציע פעילויות כמו הפנינג משפחות, כיתות אומן עם אומנים מהשורה הראשונה, פעילות תנועתית, סדנאות עם אומנים פלסטיים, מופעי סטודיו ועוד. בינתיים, עוד אין בית פיזי לעמותה, ובני הזוג עובדים על גיוס כסף לשם כך.

"קסימבה נולד מהצורך האישי שלנו לבלות יחד", אומרת מרק. "כשאבשלום נולד, גילינו שהזמן המהותי והכל כך חשוב הזה - שבו משפחה מתגבשת וצוברת חוויות - אינו נגיש בעבורנו. המפגש של משפחות 'מיוחדות' עם העולם הוא מורכב ומכאיב, ומערב קושי ובושה. אנו מציעים בילוי מונגש ומכיל ברמה גבוהה, שמאפשר להשתתף בפעילות איכותית, וגם לשתות קפה יחד. בשנה האחרונה התחלנו בפעילות מדהימה, ולנגד עינינו הקהילה הזאת נבנית. עד שהמקום הפיזי יוקם נמשיך לייצר תוכן ולבנות את הקהילה".

המופע יעלה ב-2 בינואר, במשכן למוזיקה ולאומנויות רעננה, וב-26 בפברואר בתיאטרון תמונע בתל אביב.